Jeudi 10 février 2011 4 10 /02 /Fév /2011 20:12

003_BasDef_.JPGUne nouvelle rubrique qui met « sous les projecteurs » une association peu connue, au petit budget mais dans laquelle une poignée d’hommes et de femmes se battent avec leurs convictions et leurs propres moyens pour une cause réelle.

Parfois une association  prend  naissance suite à une rencontre. C’est ce qui s’est passé il y a 10 ans pour l’association AFAO *.
Des parents d’enfants nés avec une atrésie de l’œsophage perdus face à cette pathologie ont commencé à échanger sur cette expérience difficile : quelques familles réparties dans les quatre coins de la France. Pourquoi d’autres parents vivant la même situation continueraient à rester isolés tout en supportant cette épreuve ?

L'AFAO, inspirée d’associations en majorité anglo-saxonnes, existe en France pour soutenir, écouter et informer ces familles : des rencontres entre familles notamment par région sont organisées, des informations à travers un journal semestriel nommé « Mâchouille » et le site internet apportent des réponses aux questions que les familles se posent (sur la maladie, les démarches administratives…), des forums et des témoignages les rendent solidaires dans cette expérience difficile. Pour mieux comprendre et « vivre » la maladie de leur enfant au quotidien, les parents ont la possibilité d’échanger avec des médecins par le biais d’un forum. Mais qu’est-ce que l’atrésie de l’œsophage ? Certains, j’en suis certaine, se posent la question car c’est une maladie rare : 200 enfants en France naissent chaque année avec cette malformation.

L'atrésie de l'œsophage correspond à l’interruption de cet organe qui, situé dans le thorax derrière la trachée artère, transporte les aliments de la bouche à l'estomac. Cette anomalie est décelée à la naissance lors de la pratique systématique de la sonde dans l’œsophage. Il faut savoir que L’œsophage, la trachée, les poumons, se forment à partir de l’intestin primitif vers la quatrième semaine ; c’est pour cela que l’atrésie de l’œsophage est souvent accompagnée d’une malformation de la trachée (trachéomalacie), de fistules, petits conduits situés entre l’œsophage et les poumons. Or, l’atrésie de l’oesophage est la partie visible de la malformation, d’autres malformations notamment du système respiratoire peuvent être découvertes plus tardivement  après la naissance: une origine embryologique commune, des anomalies du développement pulmonaire peuvent être associées à des anomalies du tractus digestif conduisant à des malformations regroupées sous le terme anglo-saxon de « bronchopulmonary-foregut malformations ».

Concrètement pour l’enfant,  Les aliments avalés ne peuvent pas être transportés de la bouche à l'estomac. En conséquence et pas des moindres, la pathologie rend impossible l’alimentation de l’enfant. Le lait avalé ou même la salive s'accumule dans le cul de sac supérieur et retourne dans la bouche. Seule l’intervention chirurgicale dans les jours suivants la naissance peut réparer la malformation**. Elle nécessite souvent des semaines d’hospitalisation. Il arrive parfois que l’enfant doive subir une deuxième opération vers l'âge de 6 - 9 ans. Avant d’atteindre cet âge, certains enfants mais ce n’est pas une généralité, seront nourris par nutrition entérale (alimentés par une sonde reliée directement à leur estomac par une gastrostomie). Après l’opération, ils peuvent souffrir de différents désagréments comme la difficulté à avaler, le reflux gastro-œsophagien, subir une sténose***, des problèmes respiratoires, des malaises généraux qui surviennent après le repas nommé dumping syndrome. Il existe également des cas de blocage d’aliment dans l’oesophage non motile,comprimant la trachée située derrière. Dans 50% des cas, l'atrésie de l'œsophage est associée à des malformations d’autres organes ; ce qui induit des complications…

Vous l'avez bien compris, ces enfants ne vivent pas comme leurs frères et sœurs. Tout un système "sur mesure" est organisé autour d’eux en commençant par la nutrition : ne pouvant pas beaucoup manger lié à un petit estomac, leurs repas sont enrichis de protéines, de calories et ils prennent souvent des encas. Ils ont très peu d’appétit alors les parents doivent faire preuve d’imagination pour leur donner envie de manger : aménager un cadre chaleureux, faire découvrir la nourriture à travers des cours de cuisine (cf. la photo), favoriser une bonne ambiance, aménager les repas à des heures fixes…. La nutrition entérale est contraignante sans compter certaines complications qui peuvent intervenir lors des trois premières années, comme des problèmes respiratoires persistants et nécessitant séances de kiné, aérosols, antibiothérapie... 

Face à cette pathologie éprouvante à supporter au quotidien pour l’enfant et les parents qui doivent s’organiser en conséquence, l’association en plus de son rôle de soutien et de communiquant a une autre mission tout aussi essentielle : aller à la source et comprendre. Dans ce sens, l’AFAO développe des programmes de recherche sur les causes de l'atrésie et sur la reconstruction tissulaire (construction "in vitro" d'œsophage) en travaillant en collaboration avec un conseil scientifique composé de spécialistes concernés par la pathologie (chirurgien, pneumologue, généticien, gastro-entérologue et psychologue).

Quelques réalisations : labellisation en 2006, par le Ministère de la Santé, d’un Centre des Références des Affections Congénitales et Malformatives de l’œsophage à Lille, la carte d’urgence****, plusieurs programmes de recherche génétique menés à l’Hôpital Necker-Enfants Malades par le Professeur Lyonnet, le soutien financier de projets de recherche primés en 2007 et 2009 notamment celui très novateur du Pr P.Cattan de l'Hôpital St-Louis qui consiste à reconstruire un œsophage par ingénierie tissulaire.

Aujourd’hui, l’AFAO continue son combat dans l’objectif de financer de nouveaux programmes de recherche pour permettre à l’enfant d’avoir « une vie normale »  et tente aussi de se faire connaître : petites campagnes de récoltes de fonds, témoignages de parents dans la presse régionale, passage sur les plateaux du Téléthon, participation à la Marche des Maladies Rares. L’association ne perçoit aucun financement public, ni des collectivités territoriales. Certaines entreprises à travers des partenariats divers contribuent à la sortie du journal « Mâchouilles », à l'organisation des journées de rencontre des familles (Covidien, Nutricia, Fondation Groupama, Humanis en courant pour l'AFAO…) mais est-ce suffisant ?

www.afao.asso.fr

*Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage - ** une communication (appelée anastamose) est établie entre les deux culs de sac œsophagien - *** l'oesophage se rétrécie au niveau de l'anastamose, provoquant des malaises lors des tétées, de dysphagie, d’encombrements respiratoires, voir de blocage d'aliments solides - **** carte délivrée par le médecin de l'enfant qui contient tout l'historique santé de l'enfant et permet ainsi d’expliquer la pathologie auprès de services d’urgence qui la méconnaissent. Apporte liberté, possibilité de déplacement aux parents.

Publié dans : Coup de Coeur - Ecrire un commentaire
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Sommaire

MECENAT - PARTENARIAT ENTREPRISE et ONG

Préambule

Des Fondations, un engagement puissant et pérenne

Des actions solidaires mais pourquoi faire ?

Le Greenwashing, la méfiance des consommateurs français…

Des collaborateurs engagés témoignent

Ces ambassadeurs

Des idées reçues sur le mécénat d'entreprise

Facebook, un support de campagne solidaire

Mécénat et PME : compatible ?

Les Défis mecenova - un engagement sociétal des collaborateurs

Courir pour une cause

Carenews, le produit-partage virtuel

 


DES MARQUES COSMETIQUES ENGAGEES

Decléor, un engagement envers Madagascar

Weleda et son doudou bio marin

Clarins, une entreprise citoyenne

Oenobiol aide les femmes atteintes du cancer du sein

L'occitane, marque engagée dans l'éducation des femmes

Yves Rocher, "Plantons pour la planète"

Mustela et le congé solidaire, une action dans une démarche globale de développement durable

Dr Pierre Ricaud proche des femmes

L'Oréal rend le sourire

Daniel Jouvance lutte contre la malnutrition

Darphin proche d’une communauté de femmes au Ghana

The Body Shop proche de l'homme et de sa planète

UNE s'engage pour l'éducation des filles


DES MARQUES DE PRODUITS SOIN ET HYGIENE ENGAGEES

Cadum engagée auprès des enfants du monde

Hansaplast et sa trousse 1er secours solidaire

Signal, un engagement pour un engagement


DES MARQUES DE PRODUITS NATURELS ENGAGEES

Lea Nature pour un monde plus vert, équitable et respecteux

Vegebom, son soutien au jardin botanique pour la conservation des grands singes

Naturelle d'Argan engagée dans la préservation des arganiers

Calmofitol apporte des rêves

Fleurance Nature, un don à la place d'un cadeau
Puressentiel, une marque engagée par ses passions

 

DES LABORATOIRES PHARMACEUTIQUES ENGAGES

Sanofi-Aventis, une implication forte dans le mécénat

Lilly, ses foulées qui ont du sens

GSK laisse "parler son coeur" auprès des enfants malades

BMS et les Nez Rouges

DES MARQUES DE VETEMENTS ENGAGEES

Vertbaudet et sa démarche éco-solidarité

La Halle soutient des projets de construction au Cambodge

Cyrillus et le cyber-hôpital

 

DES MARQUES DE JOUETS ENGAGEES

Eveil & Jeux, un engagement fidèle envers les enfants

Vulli et sa girafe solidaire

 

DES MARQUES DE FOURNITURES SCOLAIRES ENGAGEES

Clairefontaine soutient la scolarisation des enfants 

DES AGENCES IMMOBILIERES ENGAGEES

Anne Carole Immobilier soutient un projet au Togo

 

DES ENTREPRISES DE LA RESTAURATION ENGAGEES

Courtepaille lutte contre la pauvreté

Léon de Bruxelles aux côtés des enfants

McDonald's "donne la main"

Paul "partage son pain"

Sodexo soutient les plus démunis

 

DES PRESTATAIRES CONSEILS ENGAGES

Circular France société engagée auprès de Téléthon

 

DES MARQUES DE LOISIRS ENGAGEES

Smartbox fête un noël solidaire avec les enfants

 

DES DISTRIBUTEURS ENGAGES

Maisons du Monde soutient l'homme et l'environnement 

 

DES OPERATEURS DE TELECOMMUNICATIONS ENGAGES

SFR, la téléphonie solidaire pour les plus démunis

 

DES MUTUELLES ENGAGEES
MACSF et PLUME, sa poupée créatrice de lien et d'expression

 

DES ENTREPRISES ALIMENTAIRES ENGAGEES
Kinder s'engage pour l'enfance

Le torréfacteur Caron auprès des petits producteurs de café
Les2vaches et le microcrédit

 
DES GROUPES DE PRESSE ENGAGES

Une flamme solidaire symbole de l'espoir


DES MARQUES DU WEB ENGAGEES

L'e-mail solidaire
Winiti, le stop-pub solidaire
BeCause : en répondant, vous donnez…
Eurosolidaire, la plate-forme de vente solidaire

 

COUP DE CŒUR
AFAO, l’association des parents d’enfants souffrant d’atrésie de l'oesophage

L'OABA, l'association protectrice des animaux d'abattoirs

Deux gazelles dans le désert

U-MAN Cola, le soda humanitaire

Solidarités Nouvelles face au chômage

 

TEMOIGNAGE DE MARQUE
Sodexo et son engagement "The Better Tomorrow Plan"
lb qualitive research engagé auprès des enfants des rues

 

TEMOIGNAGE D'ASSOCIATION
Présidente Des Soins & Des Liens
Président et Fondateur du Réseau Oudinot

Déléguée Générale d'Antenna Technologies

Directeur de l'OABA

Président Des Chevaux du Coeur

Déléguée Générale d'Enfances au cinéma

 

 

 

 

 


Causes

SOCIALES : humain

L'occitane, marque engagée dans l'éducation des femmes

Oenobiol aide les femmes atteintes du cancer du sein

Clarins, une entreprise citoyenne

Vertbaudet et sa démarche éco-solidarité

Mustela et le congé solidaire, action dans une démarche globale de développement durable

Clairefontaine soutient la scolarisation des enfants

Eveil & Jeux, un engagement fidèle envers les enfants

Anne Carole Immobilier soutient un projet au Togo

Sanofi-Aventis, implication forte dans le mécénat

Courtepaille lutte contre la pauvreté

Léon de Bruxelles aux côtés des enfants

Circular France société engagée auprès de Téléthon

Smartbox fête un noël solidaire avec les enfants
McDonald's "donne la main"

La Halle soutient des projets de construction au Cambodge

Dr Pierre Ricaud proche des femmes

Cadum engagée auprès des enfants du monde

Hansaplast et sa trousse 1er secours solidaire

Lilly, ses foulées qui ont du sens

L'Oréal rend le sourire

Daniel Jouvance lutte contre la malnutrition

Signal, un engagement pour un engagement

GSK laisse "parler son coeur" auprès des enfants malades

SFR, la téléphonie solidaire pour les plus démunis

Darphin proche d’une communauté de femmes au Ghana 

MACSF et PLUME, sa poupée créatrice de lien et d'expression

Kinder s'engage pour l'enfance

Calmofitol apporte des rêves

Fleurance Nature, un don à la place d'un cadeau

Paul "partage son pain"

Cyrillus et le cyber-hôpital

Le torréfacteur Caron auprès des petits producteurs

Vulli et sa girafe solidaire

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Une flamme solidaire symbole de l'espoir

U-MAN Cola, le soda humanitaire

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ENVIRONNEMENTALES : nature, animal

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CULTURELLES : art

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Blogs et sites Conseillés

Un choix de blogs et de sites en affinité avec marquesolidaires.com :

-Carenews : plateforme d'informations solidaires

-youphil : le média de toutes les solidarités


-GenerationEcoGreen
: blog sur le thème du Développement Durable


-GoodAction : blog de la 1ère régie pub participative, communautaire et solidaire qui demande à ses annonceurs de dédier 3% du budget net sous la forme d'un don pour des projets précis d'ONG et d'associations

- ADN : passerelle logistique qui collecte des produits neufs invendus, non alimentaires auprès d’entreprises donatrices et les distribue à son réseau d'associations (Armée du Salut, Secours Islamique, SOS Villages d'enfant, Samu Social etc...)


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